Leben mit Launen eines inneren Gewitters

Voß und Köppel
Siegfried Voß (links) will in Rothenburg eine Selbsthilfegruppe "Epilepsie" gründen. Diakon Bernhard Köppel berät Menschen mit Epilepsie und hilft beim Aufbau der Gruppe mit. Foto: Borée

Lebenslinien in Gottes Hand (66): Siegfried Voß gründet eine Epilepsie-Selbsthilfegruppe

Rothenburg o. d. T. Schwierig war es für ihn sich zu ''öffnen'' - mit seiner Erkrankung offen umzugehen. Und das, obwohl sie seit 56 Jahren an seiner Seite ist. ''Was willst du von ihm erwarten - er ist doch krank'', dieser Satz verfolgte Siegfried Voß seit Jahrzehnten. Zufällig hörte er ihn, wie die Vorgesetzten während seiner Ausbildung so von ihm sprachen. Er zog die Konsequenzen: Bei seinen neuen Lebensstationen hat er nur im engsten Kreise davon erzählt.

Vor einigen Monaten ist der 63-Jährige in Rente gegangen. Der Diakon engagierte sich von 1995 bis 2007 im Blauen Kreuz Rothenburg und danach bis 2015 in der EJSA (Evangelische Jugendsozialarbeit). Nun geht er mit seiner Krankheit an die Öffentlichkeit: Mit gutem Grund: Denn er will eine Epilepsie- Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige im Raum Rothenburg/Ansbach gründen. Im weiteren Umkreis gäbe es keine vergleichbaren Gruppen, so Voß.

Seit seinem siebten Lebensjahr ist Diakon Siegfried Voß von Epilepsie betroffen. Das heißt, am Anfang war die Krankheit gar nicht als solche erkannt: "Milieuschäden" lautete 1960 die erste Diagnose. Schließlich war der damals siebenjährige Siegfried Voß gerade als Flüchtling mit seiner Familie aus der DDR gekommen. Die vielen Veränderungen, das Leben in verschiedenen Flüchtlingsunterkünften hätten ihn schlicht und ergreifend "umgehauen".

Dann, mit 15 Jahren, folgte ein richtig großer Anfall. Nun erst begann die Diagnose und Therapie. Ärzte begannen ihn medikamentös einzustellen. Doch ihm war zunächst nicht bewusst, dass die Krankheit nicht mehr von selbst wegging. Sobald er einige Zeit lang keine Anfälle hatte, ließ er die Tabletten weg - die Krankheit kehrte zurück. Er wollte hinaus in die Welt, doch überall errichtete ihm die Krankheit Grenzen: Kein Führerschein, kein Alkohol. Keine Verschiebung von Wach- und Schlafenzeiten War er überhaupt dem Leben gewachsen?

Eine solche Diagnose ist natürlich für Jugendliche besonders schwer, nickt Bernhard Köppel. Der Rummelsberger Diakon ist der Leiter der psychosozialen Beratungsstelle Nürnberg für von Epilepsie Betroffene und ihre Angehörigen. Er berät gerade auch Familien, wenn bei Kindern die Krankheit auftritt. "Viele Mütter sind dann entsetzt, dass ihr Kind weiter Fahrrad fährt oder auch nur alleine aus dem Haus geht. Ich sage dann: Wäre Ihnen lieber, dass es den ganzen Tag nur im abgedunkelten Zimmer hockt?" Durch diesen Tropfen der Erkrankung werde dann manchmal das ganze Familiensystem zum Überlaufen gebracht, gerate aus den Fugen. "Und was ist dann mit den Geschwisterkindern? Wie bekommen sie genug Aufmerksamkeit?"

Siegfried Voß gelang es, mit seiner Krankheit umzugehen. Erfolgreich schloss er die Lehre zum Einzelhandelskaufmann ab. Dann ließ er sich zum Diakon ausbilden. Kurz vor dem Abschluss hatte er einen massiven Anfall, der in eine Anfallsserie überging. Die Folge: Schwerhörigkeit und für einige Zeit Verlust von Teilen des Kurzzeitgedächtnisses. Und das vor der Prüfung! Doch es gelang ihm, diese Tücken zu überlisten.

Viel schwieriger erscheint es für manche nicht Betroffene, mit der Epilepsie umzugehen: Wenn wie aus heiterem Himmel ein Gewitter im Kopf des Nachbarn im Bus ausbricht, er die Kontrolle über seinen Körper verliert, ist das natürlich befremdlich. Durch die Einstellung mit modernen Medikamenten ist ein epileptischer Anfall selten genug geworden, dass ihn kaum jemand im Kopf hat. "Gerade wenn ein Mann in der Öffentlichkeit das Bewusstsein verliert, denken viele Passanten an eins: an Alkohol", so Köppel. Doch durch solche Süchte gefährden ungleich mehr Menschen ihre Umgebung und sich als durch Epilepsie.

Mit 28 Jahren machte Siegfried Voß dann doch den Führerschein - die Anfälle waren selten genug geworden. In Frankfurt am Main arbeitete er als Sozialarbeiter auf der Straße mit Menschen, die massive Drogenprobleme hatten. Dann kam er nach Rothenburg.

Siegfried Voß hat seit 20 Jahren keinen Anfall mehr bekommen. Wichtig ist es ihm, sich mit sich selbst, mit den Schwächen, in seinem Fall: mit seiner Krankheit auszusöhnen. Die Angst vor dem nächsten Anfall, das soziale Stigma sei oft schwerer als ein Anfall selbst.

Und auch das Reisen bereitet ihm keine Probleme mehr - auch nicht über die Grenzen mehrerer Zeitzonen hinweg. So war er schon in 46 Ländern - auch in den USA und Kannada. Er hat gelernt, wie er seinen Biorhythmus auf die Unterschiede mehrerer Zeitzonen einstellen kann.

"Schwierig ist natürlich, dass die Krankheit so unberechenbar ist", so Bernhard Köppel. Dennoch empfiehlt er einen genauen "Anfallskalender", um doch manche versteckten Strukturen aufzudecken. Wann und unter welchen Umständen trat ein Anfall auf? Welche Ausnahmen im Lebensrhythmus führten dazu, dass er ausblieb? Reichen da einfach nur längere Schlafenszeiten? Er berät Betroffene, obwohl er selbst gar nicht unter der Krankheit leidet. Geht das? "Bei der Arbeit mit Suchterkrankten hieß es auch immer wieder: Du kannst uns nicht verstehen, weil es dich selbst nicht gepackt hat", ergänzt Siegfried Voß. Dabei ließen sich von außen durchaus Verstrickungen entdecken, die den Kranken vielleicht selbst gar nicht so bewusst sind. Die ganzheitliche Herangehensweise ist beiden wichtig. Die Selbsthilfegruppe wird direkt von innen wirken.

Auch rechtliche Beratung gehört mit zu den Aufgaben von Köppel: Darf ein Kind, das unter Epilepsie leidet, mit ins Schullandheim? Um darauf zu antworten, geht es immer um Art, Häufigkeit und Schwere der Anfälle. Sie sind immer unterschiedlich. Und im Falle des Arbeitnehmers ist auch sein Beruf wichtig. Dachdecker kann und darf er wohl nicht damit werden. Bei einem Bürojob geht seine Krankheit normalerweise niemanden etwas an. Auch nicht, wenn dann tatsächlich ein Anfall erfolgt - Kollegen und Chefs müssen damit leben.

"Die Frage ist: Wem erzähle ich wie von der Krankheit? Trage ich sie wie ein Tablett vor mir herum - etwa um Aufmerksamkeit zu erregen? Läuft sie wie ein ungebetener Gast neben mir? Oder dränge ich sie zurück - und dann springt sie mich immer wieder von hinten an?" Und das ist wohl immer die Frage, wie wir mit unseren Schwächen umgehen.       

Der Start für die Selbsthilfegruppe "Epilepsie" erfolgt am 24. Januar 2017 um 19.30 Uhr im Rothenburger Jakobsschulhaus in den Räumen der EJSA (Evangelische Jugendsozialarbeit). Der erste Gruppenabend wird am Dienstag, 7. Februar, um 19.30 Uhr stattfinden. Die Gruppe trifft sich jeden ersten Dienstag im Monat um 19.30 Uhr. Die Gruppenabende sollen jeweils 90 Minuten dauern.

                        Susanne Borée



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